Vivre avec la Sclérose en Plaques

Je voudrais vivre sans penser à elle ...mais rien à faire, nous "cohabitons" pour toujours.On me dit souvent, tu as bonne mine, tu as l'air bien ...c'est parce que ma "tête" est bien, que ma volonté de vivre pleinement est là et que je "bous" de vivre mais le corps lui ne suit pas , en tous cas de moins en moins .Il n'empêche que ma vie je l'aime malgré tout , malgré une santé fort "secouée" ......nous parlons bien des "Forces vives " n'est ce pas!!

Bien sur après la découverte de ce si grave diagnostic , j'ai connu un moment de déprime mais cela n'a pas duré , il fallait que je reprenne ma vie en main surtout pour mes enfants .J'ai lancé une procédure de divorce étant donné l'alcoolisme de mon mari et tout ce qu'il me faisait vivre.J'ai quand même mis 10 ans à me reconstruire après ce divorce .

Je me suis donc retrouvée définitivement seule dans ma maison pour élever mes enfants ...cela vous booste , je crois d'ailleurs maintenant que cela a été une chance même si ça a été fort difficile!

Peu de temps après j'ai décidé de me faire suivre à la clinique de la SEP à Melsbroeck par le Docteur Demonty....un spécialiste de la maladie avec une empathie formidable!

La vie a donc continué au rythme des poussées assez nombreuses , de certains essais thérapeutiques comme par exemple le novantrone , un immunosuppresseur utilisé en cancérologie.....mais sans effet bénéfique pour moi alors qu'il me rendait chaque fois malade à mourir .

Petit à petit les handicaps divers se sont installés surtout le plus "visible" :la marche.....j'ai commencé par devoir réduire drastiquement mes promenades , ensuite prendre une canne .....finalement ne quasi plus sortir de chez moi car je manquais de force pour sortir avec un fauteuil manuel .Déjà ce fauteuil manuel j'avais eu terriblement difficile à l'accepter jusqu'au moment où j'ai compris qu'il est une aide à l'autonomie mais par contre, à l'extérieur je manquais de force pour le manoeuvrer et cette idée de devoir toujours dépendre de quelqu'un , je ne supportais pas!D'autres problèmes ou handicaps non "visibles" se sont installés petit à petit aussi .

Finalement, grâce à la Ligue de la sclérose en plaques, j'ai pu avoir mon premier scooter électrique.....le bonheur, la liberté retrouvée!!!

Même si à Bruxelles, je vivais dans un quartier très aéré , mon rêve de retourner vivre à la campagne me hantait , grâce au fait d'avoir un scooter je pouvais l'envisager .Il m'a fallu quand même de la patience avant de pouvoir le réaliser.

Depuis près de 30 ans je vis maintenant à la campagne , je profite de la nature...et j'ai mes chiens!

Je suis désormais passée au stade "évolution lente progressive secondaire"

43 ans donc de SEP mais elle n'a pas "dévoré ma vie" même si elle l'a quand même terriblement changée , elle ne m'a pas empêchée d'être heureuse , de vivre comme je l'entend!

Si je raconte tout ça s'est pour montrer que même si la SEP bouleverse complètement la vie, elle n'empêche pas de "bien" vivre même si l'on a des handicaps surtout d'ailleurs avec les traitements actuels qui freinent considérablement l'évolution .(traitements qui ne me conviennent pas vu mes problèmes aux poumons puisqu'ils sont soit immuno suppresseurs soit immuno modulateurs)