C'est en 1982 que cette "inconnue" est entrée dans ma vie et l'a complètement bouleversée,inconnue pour moi à l'époque car je ne savais quasi rien d'elle sauf qu'elle pouvait fortement handicaper, elle se nomme la SEP ou Sclérose en Plaques .
Mais, au fait , c'est quoi la SEP ?
En 1982 le diagnostic de sclérose en plaques est posé après 2 ans d' "errance" .En fait, je me suis réveillée un matin avec la moitié inférieure du corps qui "dormait" et je ne pouvais me déplacer que très péniblement en me tenant à ce que je pouvais trouver.Déjà séparée de mon mari, j'étais donc seule avec mes enfants . Comme j'ai pu j'ai conduit mes fils à l'école , mes filles étant gardées le matin à la maison par une adorable jeune fille et je me suis rendue aux Urgences de la clinique universitaire pas loin de chez moi,bien persuadée de n'y rester que le temps de quelques examens...utopie quand tu nous tiens !!
Examens oui dont les fameux "potentiels évoqués" et une ponction lombaire ...et la décision de me garder en hospitalisation tombe.
Quel terrible stress en pensant à mes enfants....mon mari (nous n'étions que "séparés") a déclaré qu'il se chargeait de ses fils ....j'apprendrai plus tard qu'il les a "abandonnés" à l'école disant qu'il ne reviendrait pas les chercher, ils ont donc été "placés" chez un couple vraiment très bien ;l'aînée de mes deux filles (4 ans)étant en traitement pour une leucémie depuis ses 22 mois 
et devant donc rester pas loin de la clinique , a été chez une voisine qui l'adorait et la plus jeune a été chez sa marraine.
Si je me souviens bien, je suis restée une dizaine de jours hospitalisée avec divers examens...mais sans qu'on me dise rien de ce que je pouvais avoir. Je n'ai toutefois pu sortir que pour aller en maison de repos à la mer pour 15 jours.....j'ai "négocié" pour pouvoir prendre avec moi ma petite fille malade...et même si j'avais toujours d'énormes difficultés à me déplacer (je me baladais poussant le buggy de ma fille et il me servait d'aide à la marche), ces deux semaines ont été vraiment un "havre de paix" .
Mais dès mon retour , une nouvelle aggravation a nécessité de retourner à la clinique....il était temps pour ma petite fille de recevoir ses chimios j'ai donc encore "négocié" pour pouvoir la prendre avec moi dans ma chambre et descendre pour ses chimios à l'hopital de jour pédiatrique.Tant pour elle que pour moi c'était important , cela a donc été accordé.Personne ne voulait toujours me dire de quoi je souffrais , c'était très angoissant. Mais un jour je devais descendre pour un examen , une volontaire poussait mon fauteuil et pour sa facilité, elle a posé sans réfléchir mon dossier sur mes genoux et là, sur la couverture , écrit en grosses lettres rouges je lis : "Ne pas classer SEP" Eh bien voilà je savais .Stupeur, angoisse pour l'avenir mais avant tout là colère .....le diagnostic était donc fait mais on me le cachait ! Je n'ai bien sur rien dit à la volontaire mais remontée en chambre , ma colère je l'ai exprimée .Le lendemain matin "en grande pompe" visite du professeur avec ses élèves....il les fait sortir et m'annonce que j'ai la sclérose en plaques sans aucune autre explication !..Oui là je sais merci mais j'aurais aimé qu'on m'explique en quoi la maladie consistait réellement car je savais juste qu'elle pouvait entrainer des paralysies et à l'époque pas vraiment moyen de s'informer , internet n'était pas là!
Bien sur une fois rentrée à la maison il y a eu un moment de déprime mais j'ai immédiatement débuté l'action en divorce , vivre cette maladie et réenvisager de reprendre une vie commune avec mon mari qui me "démolissait et aussi pesait sur ma vie"...impossible.
Petit à petit , sans que je m'en rende vraiment compte, cette "union" m'avait détruite.
Par contre j'avais mes enfants et je ne pouvais me permettre de me laisser aller , je me suis donc "secouée" et grâce à eux j'ai dépassé la déprime.
Le divorce c'était une chose mais toute ma vie changeait aussi parce que vu mes poussées répétées et qui "laissaient des traces" (il n'existait à l'époque que les cures de cortisone au moment des poussées, pas de "traitement de fond") et mes charges familiales, j'ai été directement mise en invalidité...Pas facile quand on aime son travail et qu'on est en pleine ascension professionnelle mais j'ai ainsi pu être toujours à la maison quand mes enfants rentraient de l'école!La vie n'était pas non plus facile pour eux .
Avec mes enfants et malgré la SEP j'ai pu peu à peu me reconstruire refaire des rêves...
Vaille que vaille , au rythme des poussées et de l'handicap croissant , les années ont passé : Elever mes enfants le plus "normalement possible"et je crois malgré tout avec beaucoup de joies...et , un "dérivatif" au départ ... mais devenu une passion qui s'est développée petit à petit !
Ma vie d'aujourd'hui avec "elle"
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