C'est "ma" vie

Une vie avec des Grilles à franchir sans arrêt

Mais des Grilles fleuries

-Parce que raconter  fait "sortir de soi" et est donc un peu "libératoire"

-Parce que montrer que l'on a "en soi" la capacité d'avoir une  vie pleine de joies , et une "sorte de bonheur" en dépit de multiples épreuves ,  si on le veut vraiment est important je crois!

La Vie vous façonne , avec tout ce qu'elle vous envoie en bon ou en mal et ...ce que vous en faites .

Le bonheur absolu n'existe bien sur pas  :  les problèmes de santé et surtout les divers handicaps impliquent tellement de frustrations , de renoncements mais en dépit de tout je peux dire que je mène une vie assez  heureuse certainement grace à mes passions et ... je n'ai aucun doute la dessus, surtout la Première : mes chiens.C'est grâce à eux surtout que je me lève avec joie chaque matin...

La résilience, c'est la guerre que tu mènes seul , sans témoins ni applaudissements , juste pour prouver que rien ni personne ne te brisera!

Tu es ta seule limite! (Michel Khoury)

Parce qu'elle est là depuis plus de 40 ans et qu'elle ne me quittera jamais  , cette colocataire sournoise:

La Sclérose en Plaques (ou SEP)

Une Maladie "à vie"

Mais c'est QUOI?

Je vivais une vie "normale", enfin presque car ma petite fille de 4 ans était soignée pour une leucémie depuis ses 22 mois , mais elle allait bien , le traitement (lourd) était efficace et elle "pétillait de vie".

J'étais donc mariée quoique mon mariage soit très "branlant" , mon mari étant alcoolique , il piquait régulièrement de terribles colères qui me faisaient très peur et a détruit complètement le peu de confiance que j'avais en moi.

J'avais 4 enfants , une bonne situation , j'étais en plus en pleine ascension professionnelle. 

En 1980 j'avais déjà eu quelques "alertes" auxquelles je n'avais pas trop prêté attention j'étais complètement "prise" par le traitement de ma petite fille, mais voilà qu'un matin, en 1982, je me suis levée très péniblement et avec toute la moitié inférieure de mon corps comme endormie ,l'impression que cette moitié en plus  était énorme. Je ne pouvais marcher qu'en me tenant aux meubles.

J'angoisse bien sur car je suis seule avec mes enfants  .J'appelle mon médecin traitant qui ne viendra que le soir  et ne fera aucun diagnostic, me disant seulement d'aller au Urgences de l'hopital tout proche si le lendemain cela n'avait pas disparu.

Le lendemain je n'allais pas mieux , dès l'arrivée de la jeune fille qui s'occupait de mes deux filles à la maison et après avoir conduit mes deux fils à l'école je me rend donc  aux Urgences de l'hopital universitaire près de chez moi .

J'ai été directement placée dans une chambrette et la ronde des examens (de l'époque) a commencé : prise de sang bien sur, potentiels évoqués etc et finalement une ponction lombaire......à la suite de ces examens mon hospitalisation a été décidée.Terrible angoisse pour moi : et mes enfants? Il me faut dare dare leur trouver un placement temporaire.Mon angoisse est telle que je fais une crise de tétanie!

Si je me souviens bien, je suis restée hospitalisée une bonne semaine au terme de laquelle j'ai été envoyée dans une maison de convalescence à la mer (j'ai pu "négocier" d'y prendre avec moi ma petite fille malade)...mais tout cela sans qu'on me dise rien alors piouuuu des questions on s'en pose hein!!! Il n'empêche que j'ai un excellent souvenir de ce séjour de 3 semaines à la mer, un séjour un peu "hors du temps" comme un "havre de paix" Je marchais difficilement mais me servais du buggy de ma petite fille pour me tenir.

 A peine de retour à la maison mes symptômes s'aggravent et je suis de nouveau hospitalisée..."re" négociation cette fois afin que ma petite malade soit hospitalisée en même temps que moi .Elle doit avoir des perfusions de chimiothérapie normalement en hôpital de jour mais grâce à l'extraordinnaire pédiatre-oncologue qui la suit et qui a conclu un arrangement avec le neurologue , elle peut être hospitalisée avec moi , dans ma chambre .Nous devrons descendre pour ses perfusions.

Examens de nouveau pour moi , nouveau traitement décidé (endoxan en comprimés) toujours sans que l'on me dise rien .C'est très angoissant de sentir qu'on a quelque chose de sérieux mais que l'on ne veuille rien vous dire , on imagine le pire.

Sauf qu'un jour , je dois descendre au sous sol pour un examen , en fauteuil puisque je ne peux toujours pas bien marcher et une volontaire pousse mon fauteuil .Afin de libérer ses mains, elle dépose mon dossier sur mes genoux et , en grosses lettres rouges je lis sur la couverture NE PAS CLASSER : SEP  ! Eh bien voilà   , je sais ! 

La première réaction que j'ai est une énorme colère , à l'hôpital les médecins connaissent ma situation difficile avec un mariage "caduque" que j'essaie de "rafistoler"(mari alcoolique avec lequel j'ai obtenu par le juge de paix une séparation "provisoire")et 4 enfants dont la petite malade , ils doivent savoir qu'avec ce diagnostic j'ai des décisions importantes à prendre mais ils ne m'ont rien dit ! J'ai eu l'occasion d'en discuter plus tard avec l'oncologue-pédiatre qui m'a dit "oh oui je savais mais je n'avais pas le droit de vous le dire puisque vous êtes suivie en neurologie " !

Remontée à l'étage bien sur ma colère je l'exprime alors le lendemain "en grande pompe" le professeur m'annonce que j'ai la sclérose en plaques ...sans me dire grand chose de plus .Je savais que cette maladie pouvait paralyser (ma grand mère maternelle en a souffert) mais rien de plus et évidemment à l'époque pas d'internet j'ai cherché, cherché pour avoir des informations très difficiles à obtenir . J'ai repensé à cet épisode de grands vertiges 2 ans plus tôt ce qui était déjà certainement une première "poussée" .J'ai un peu cédé à la déprime .C'etait comme un cataclysme dans ma vie .C'est comme si tout mon monde s'était effondré .

Mais une fois que j'ai su ,il me fallait vivre avec elle 

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